Tämän vuoden parhaat joulukalenterit

Joulukuu on vihdoin alkanut, ja lapset ovat saaneet jo avata joulukalenterin ensimmäisiä luukkuja. Koska kalenterisuklaa sujahtaa suusta yhdessä hujauksessa, tässä on muutama mainio sähköinen kalenteri hieman pidemmäksi iloksi. Käykää kurkistamassa!

Papunet on koonnut kaikki jouluaiheiset materiaalinsa yhdelle sivulle. Papunetin joulusivulta löydät satoja jouluisia ja talvisia kuvia, kuvilla tuettuja joululauluja, joulutarinoita ja joulukalenterin.

Papunetin joulukalenteri

Tukiliiton Malike-toiminta esittelee videojoulukalenteriaan näin: Mahdollisuus osallistua on syrjinnän tehokkain vastalääke. Videojoulukalenterissa vaikeasti vammaiset lapset saavat mahdollisuuden kertoa, mitä mukaan pääseminen merkitsee. Videot löytyvät Tukiliiton ja Malike-toiminnan somekanavilta ja YouTubesta.

Malike-toiminnan videojoulukalenteri

Aivoliiton Kommunikaatiokeskuksen joulukalenteri löytyy Kommunikaatiokeskuksen FB-sivulta tai suoraan ThingLink-osoitteesta.  Kannattaa käydä tutustumassa myös muihin Kommunikaatiokeskuksen jouluaiheisiin kuviin ja materiaaleihin. Kirsi Palin on koonnut edellisvuoden materiaaleja Papuri-kirjaan.

Hannele Merikosken askartelema videojoulukalenteri

Viittomakielisellä sanakirjalla on tänä vuonna tekstitetty tonttukalenteri.

Viittomakielisen sanakirjan tonttukalenteri

Ihanaa joulunodotusta, toivottavat Anu, Miina, Mira ja Sanna

Kaverisynttärit kuuluvat kaikille

Luettelet aamulla, ties kuinka monetta kertaa putkeen, silmät innosta tuikkien nimiä. Ystäviesi nimiä, jotka haluat kutsua kaverisynttäreillesi, joita olet suunnitellut viikkoja ja kuukausia. Tarjoilu on selvillä: hampurilaisia, ranskalaisia ja suklaakakku, jonka päällä on tryffeleistä tehty numero: 13. Täytät kolmetoista vuotta. Enemmän kuin lahjoja odotat kaverisynttäreitäsi.

Lista syntymäpäiville kutsuttavista kavereista ei vain ole kovin pitkä. Äidin sydäntä kylmää: Mitä jos ne kaksi veljestä eivät pääsekään juhliin? Sitten jäljelle jää enää yhden ystävän nimi. Mitä jos hänkään ei pääse? Mitä minä äitinä teen? Mitä me vanhemmat teemme, jotta syntymäpäivästäsi tulee yhtä täydellinen kuin sinä olet?  

Olet lievästi kehitysvammainen poika. Vuosien saatossa olen oppinut, että kaverisynttärit eivät ole itsestäänselvyys. Niihin ei juuri tule kutsuja, eikä omille synttäreille kutsuttavien kavereiden lista ole pitkä. 

Kuinka monessa vammaisperheessä äidit ja isät saavat sydän syrjällään painia näiden samojen asioiden äärellä? Äitinä toivoisin, että ei yhdessäkään. Vammaisen lapsen äitinä tiedän, että valitettavasti näin on kovin monessa perheessä.

Juuri äitien ja isien keskustelujen myötä Vammaisperheyhdistys Jaatisessa virisi aikanaan ajatus tehdä jotain konkreettista, että vammaiset lapset ja nuoretkin pääsisivät nauttimaan kaverisynttäreistä. Ne kun kuuluvat kaikille lapsille. 

Vuonna 2014 Jaatisen Majalla juhlittiin ensimmäisen kerran Kaikkien lasten synttäreitä, joissa jokainen lapsi on sekä päivänsankari että samalla kaverisynttäreiden tärkeä vieras. Tänä vuonna Kaikkien lasten synttäreitä on Helsingin lisäksi juhlittu Helsingin lisäksi Oulussa, Kotkassa. Seuraavaksi vuorossa on Lahti. 

17.11.2018 Lahden 8-salissa pistetään pystyyn Päijät-Hämeen suurimmat kaverisynttärit! Juhliin mahtuu vielä mukaan ja sinne ovat tervetulleita kaikki Lahden ja lähiseudun erityislasten perheet. Tulkaa mukaan koko perheen voimin ja ottakaa myös erityislapsen kaverit mukaan juhlimaan! Lisätietoja juhlista löytyy: 

Minua kuullaan -hankkeen Kaikkien lasten synttärit 

Synttärit järjestävät Minua kuullaan -hanke, Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry, Kehitysvammaliitto, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö, Lape Päijät-Häme, PHHYKY Vammaispalvelut, Lahden ensi- ja turvakoti ry, Lahden Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry ja Päijät-Hämeen Omaishoitajat ja Läheiset ry.

Kuvassa iloinen poika valmistautuu puhaltamaan synttärikakun kynttilät

P.S. Erityislasten vanhemmat ovat lämpimästi tervetulleita myös 1.12.2018 Orimattilan Kehräämöllä järjestettäviin Vertaispikkujouluihin!

Kuunteleva lääkäri

Puhelin soi kesken työpäivän. Soittaja on keskimmäisen lapseni lääkäri, jonka lapseni on tavannut ensimmäisen kerran nelisen vuotta sitten. Hän kertoo, että on konsultoinut kardiologia lapsen sydämestä kuuluneen sivuäänen tiimoilta ja he ovat yhdessä päätyneet siihen, että lapsen ollessa hieman levottomampi ja ns. tutkimusvastainen tapaus, ei tehdä EKG:tä, vaan tähän hätään pelkkä keuhkoröntgen riittää.

Teen lupauksen röntgenajan varaamisesta ja olen jo huikkaamassa puhelin ”kiitos ja hei”:tä, kun lääkäri jatkaa juttuaan. Äänensävy on muuttunut virkaäänestä innostuneeseen. ”Meillä oli pojan kanssa niin hieno tapaaminen. Olen aivan ällistynyt siitä, miten hienosti kommunikointi on mennyt eteenpäin”. Seuraavaksi lääkäri toistaa muutaman sanan, jotka poikani on hänelle sanonut vastaanotolla ja kertoo myös miten hienosti lapsi on katsonut silmiin, ottanut kontaktia ja kuunnellut lääkäriä.

Kuunnellut lääkäriä… Vai olisiko niin, että lääkäri olisi kuunnellut lastani?

Minun poikani on yksitoistavuotias. Hänet luokitellaan vaikeavammaiseksi. Hänellä on sanavarastossaan jonkin verran sanoja, joita hän käyttää tarkkaan ja harkiten. Hän paljastaa taitonsa vain harvaan valituille ihmisille. Sellaisille, joiden hän luottaa kuuntelevan mitä sanottavaa hänellä on.

Lapsi jonka kommunikointitaidot ovat hyvin rajalliset sivuutetaan helposti, vaikka hän olisi keskustelun pääaihe  ja vaikka keskustelu koskettaisi hänen asioitaan - koska ”eihän se puhu”. Lapselle saatetaan keskustelun alussa huikata asiaankuuluva ”moi, mitäs sulle kuuluu” -kysymys. Vastausta odottamatta.

Tällaisessa maailmassa äidin sydäntä lämmittää erityisen paljon se, että saa kesken työpäivän soiton lääkäriltä, joka osaa iloita kanssamme siitä, että se pienen pieni sanavarasto on karttumaan päin ja ne vielä kovin hatarat kommunikointitaidot ovat kuitenkin kasvusuunnassa. Lääkäriltä, joka tietää tämän siksi, että hän näki vaivaa: Loi kontaktia ja ennen kaikkea kuunteli.  

Mari ja poika 11 vuotta 

Käy lukemassa lisää vammaisen lapsen kuulemisen ja osallisuuden tärkeydestä julkaisusta:

Kuuluva lapsi - kohti vammaisen lapsen osallisuutta palveluissa

Omannäköinen elämä

YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistuksen mukaan itsemääräämisoikeus on kaikille kuuluva oikeus.

Itsemääräämisoikeus on erityisen tärkeä asia vaikeasti kehitysvammaisille, jotka ovat riippuvaisia läheisten ja ammattilaisten avusta. Vaikeasti kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus ja sen vahvistaminen haastaa heidän ympärillään olevat ihmiset. On riski, että vaikeasti kehitysvammainen nähdään kohteena, jolle tai jonka puolesta tehdään jotakin - mahdollisesti jopa vastoin hänen omia tarpeitaan ja tavoitteitaan.

Miten sitten löytyvät ne keinot, joilla parhaiten vahvistaa vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen hyvää elämää? Vaikeasti kehitysvammaisilla on mahdollisuudet riittävän avun ja tuen avulla tehdä itseään koskevia valintoja ja päätöksiä. Pienillä teoilla, asennemuutoksella ja läsnäololla voi vahvistaa itsemääräämisoikeuksien toteutumisen. Mahdolliseksi se muuttuu, kun vaikutamme yhteiskunnan rakenteisiin edistämällä omalla toiminnallamme jokaisen ihmisarvoisen elämän toteutumista.

Tärkeintä on osata antaa aikaa kohtaamisille, hyväksyä ihminen sellaisena, kuin tämä on haluineen ja toiveineen. Vastaus löytyy ihmisestä itsestään.

Aiheesta lisää torstaina 11.10.,  kun VTT Sonja Miettinen saapuu Lahteen Minua kuullaan -hankkeen kanssa pitämään Omannäköinen elämä itsenäistyvälle vaikeasti kehitysvammaiselle nuorelle -luento- ja keskustelutilaisuutta. Pähee Ote -hankkeen Mediapaja taltioi luennon, joten voit katsoa sen myöhemmin tämän blogin alta ja Minua kuullaan -hankkeen verkkosivuilta.  

Syksyisin terveisin

Sanna Tuisku-Lehto

Lähteet

Miettinen, Sonja 2018. Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä. Tutkimushanke. Helsingin Yliopisto.

Hokkanen, Liisa 2014. Autetuksi tuleminen. Valtaistavan sosiaalisen asianajon edellyttämät toimijuudet. Acta Universitatis Lapponiensis 278. Lapin yliopisto. Rovaniemi 2014. ISBN 978-952-484-729-2. ISSN 0788-7604 sekä Acta Electronica Universitatis Lapponiensis 145. ISBN 978-952-484-730-8. ISSN 1796- 6310.

Teittinen, Antti (toim.), 2010. Pois laitoksista!. Helsinki, Hakapaino.